День святителя Николая
От Ирины:
Мои дорогие и любимые друзья!
Ровно 2 года назад на Православном форуме я открыла тему про себя http://www.pravoslavie.org.ua/showthread.php?t=1713.
И вот уже 2 года, как мы все вместе боремся за мое выздоровление.
За это время были и плохие моменты… Но и много хорошего произошло.
В начале 2012 г. я как-то очень быстро ослепла из-за катаракты. Представьте, какого быть обездвиженному, да еще и слепому. Осенью того же 2012 г. случился тяжелейший кризис: западала глотка, останавливалось дыхание. Я почти не ела, не спала, и постоянно задыхалась. Беспрерывно кололи и кололи…и системы и уколы. Честно, думала, что не выживу. Тогда в больнице на исповеди так и сказала: «Я скоро умру». На  что батюшка ответил: «Человеку не дано знать, когда он умрет».
В общем, получилось так, что я начала выкарабкиваться и набираться сил. И в начале 2013 г. мы всей семьей поехали в Москву, где мне вернули зрение и где я прошла полное обследование. Узнала много нового о своем организме… И это позволило сделать выводы, что делать дальше. Например, снижать гормон преднизолон, который мне, как оказалось, только вредит. Снижаю медленно, очень медленно, потому что надпочечники без него практически не могут. Сейчас уже 4 таблетки. На начало года было 7. Это большой успех.
Успех так же, что я смогла съездить полечить зуб, да еще с обезбаливанием)). Кто бы мог подумать! За этот год я стала сидеть, могу встать и подойти к окну. Другое дело, что мне надо поскорее лечь — на то я и расслабленная :). Я начала говорить! 4-5 лет издавала непонятные звуки вместо речи.
Конечно остались проблемы, очень не приятные и большие: глотание (я все мечтаю когда нибудь «набить живот» от души и не давиться))),  дыхание (без кучи таблеток и ингалятора вообще не дышу). И боли, боли, боли…
Через месяц будет 6 лет, как я заболела. На мое день рождение, как Вы помните, случилось…
(Кому интересно и не знает, почитайте мой дневник на форуме http://www.pravoslavie.org.ua/xfa-blogs/iren.1252/?page=2).
Но, как видите, все у нас по-тихоньку получается! И еще есть над чем работать! И, видимо, так оно должно быть.
Низкий Вам поклон за Ваши молитвы! За молитву по соглашению! За материальную, моральную поддержку! За посылочки! За то, что не оставляете меня и моих родителей! Мы чувствуем, что не одни. Благослови  Вас Господи!
С Праздником Николая Чудотворца!
Слава Богу за все!
P.S. Снова приглашаю всех друзей на свой фейсбук https://www.facebook.com/IrenVer
Давайте объединяться!
Да, я такая — очень и очень настойчивая.
Written on Декабрь 19th, 2013 , Дневники, Новости

В этом разделе собраны заметки из дневников Ирины, которые до недавнего времени она писала на форуме портала http://pravoslavie.org.ua/. Они помогут лучше понять то состояние, в котором находится больная.

Written on Май 25th, 2012 , Дневники

Как же я все таки устала… Дом, больница, больница, дом, больница… Эти бесконечные таблетки, полная беспомощность, ужасные боли… Есть одна замечательная поговорка: «Если вы утром проснулись и вас ничего не болит — значит вы умерли». Каждое раз просыпаюсь и думаю: «О, сегодня живем».
Утром 13 февраля стало уже до того невыносимо, что мама позвонила в поликлинику и там тут же приняли решение нас госпитализировать. Анализы показали, что где то пошло воспаление, которое и вызвало боли. Антибиотики делать мне не желательно, поэтому применили обычную схему лечения: капельницы с иммуноглобулином, 4 дня по два флакона. Но на четвертый день, на последнем 8 пузырьке меня вдруг затрясло, сильно забилось сердце, резко подскачило давление. В голове мелькнула мысль: «Здравствуй, реанимация…». Систему мгновенно остановили и катетер из руки вытащили. По-тихоньку пришла в себя…

Это все говорит о том, что организм уже перенасыщен консервативным лечением… Преднизолон, калимин, иммуноглобулин, сальбутамол (сколько химии то) только поддерживают мою жизнь, но не лечат… На счет сальбутамола — забыла сказать, что у меня ,плюс к миастении, астматический компонент. Приходится брызгать ингалятором несколько раз в сутки… В общем, наши неврологи говорят, пора бы предпринимать что то радикальное, например, ту же тимэктомию. Иначе…
Но есть и хорошая новость. Пока мы лежали в больнице, узнали, что в нашу церковь привезли мощи Св. Николая Чудотворца. И когда в пятницу выдался свободный день, мама скорее поехала поклониться. Там же у мощей она подала записки за всех молящихся по соглашению.
В субботу после обеда приехали домой. Жизнь продолжается…

Святитель отче Николай, моли Бога о нас.

Written on Май 25th, 2012 , Дневники

Как же все началось? Как так случилось, что Я заболела? А все произошло быстро, неожиданно и странно. Впрочем, вся моя болезнь странная сама по себе…
У меня день рождения, мне 26 лет. Я на работе, подвожу итоги инвентаризации. Бухгалтерская работа нудная. Учителем быть куда веселее! Но ведь сама хотела переучиться, столько сил, денег и нервов ушло на получение академически-экономических знаний! А у меня ведь день рождения, и кругом бумажки, бумажки…
Это мой праздник, и первый раз он без родителей. Они далеко, на Урале, в городке, где прошло 25 лет моей жизни. Они оберегали меня как бриллиант. Еще бы, ведь я единственный ребенок! Самый желанный, самый красивый, самый умный! Приходилось очень, очень и очень сильно стараться, чтобы «держать марку». Смыслом жизни была учеба. Сколько себя помню, столько и училась. В день студента родилась все таки. Не успела я начать говорить, мама уже обучала меня счетам и слогам. Поэтому в начальной школе я особо не напрягалась. Напрягали только отношения с одноклассниками, которые не любили меня. Вся эта нелюбовь плавно перетекла и в средние классы. Неприязнь была столь открытой, что и я научилась нелюбить и ненавидеть. Школьные годы — это темная станица моей жизни. Но почему? Внешне же я была серенькой мышкой, слабенькой, вечно пропускала занятия по болезни. Никогда нигде не учавствовала и не высовывалась. Родители полностью подавляли свое дитя и решали все проблемы. Провожали в школу, встречали….Эта каторга длилась до 9 класса. Конечно, встречать и провожать перестали раньше Но тотальный контроль был неизбежен все равно. И меня отдали в педагогческое училище 15 лет отроду на английский язык. Это был перелом. Я решила, что больше никому и никогда не дам себя в обиду и стала настоящим лидером. Конечно, этому способствовала сама атмосфера. Наше педучилище уникально. Настоящий институт благородных девиц: труды, танцы, рисование, языки, культура речи… Но учителем быть не захотелось. На 4 курсе, выпускном, я поступила параллельно в техникум на бухгалтера. Переломила своих родителей, показала характер… Но преподавателем все таки пришлось поработать, целых 2 года я непрерывно работала языком, обучая, можно сказать, своих сверстников экономическим дисциплинам. В 20 летнем возрасте меня взяли учителем в тот же техникум, где за год освоила бухгалтерию. Параллельно с педкой, экстерном, да еще с красным дипломом! И педка с красным тоже! Серая мышь превратилась в… во что превратилась? В «прекрасного лебедя», который летал высоко высоко, вдруг свалился в болото и оказался в шкурке «царевны-лягушки». И где же тот Кощей, который так преследует меня?
А может он во мне? Был…
Предстояло покарить новую вершину -Пермскую академию. Но уже заочно, все таки хотелось работать. Как закаляется сталь, так и мое мировоззрение закалялась и формировалось в учебе. С каждым днем росла самоуверенность. Я могла вручить подарок любой стоимости преподавателю любого уровня сложности в любом месте. Как то раз на сессии одну профессоршу усадила в такси и отвезла в кафе. В итоге и волки были сыты и овцы целы. В прямом смысле Но это уже отдельная история. Эта история о том, почему и как я заболела. Если бы я не уехала от родителей, нслучилось бы ЭТО? Я окончила академию и твердо решила перехать в другой город. Нет, почему же другой — родной! В Лениногорске меня только родили и тут же увезли на Урал. Можно сказать, что нефть виновата во всем. Всегда стремилась на родину, родители уже не могли остановить меня. Я полностью вышла из под контроля и сама начала диктовать условия. Всеми силами они не хотели отпускать своего ребенка, как чувствовали. Но механизм саморазрушения был запущен. Его не мог остановить ни один человек. Если бы не болезнь, чего могла бы я достичь? Или наоборот опуститься? Переломила все и вся и уехала!
У меня день рождения, мне 26 лет. Я на работе. Звонит отец и поздравляет. Отвечаю и замолкаю… Молчу, не потому что нечего сказать, а потому, что НЕ МОГУ сказать…Это было начало.

Written on Май 25th, 2012 , Дневники

Миастения — это аутоимунное-нервно-мышечное-эндокринное заболевание. Одна из самых малоизученных патологий организма…До сих пор не выявлена истинная его причина: в крови человека спонтанно возникают антитела, которые и блокируют сигнал к мышце. Предполагают, что эти самые антитела вырабатывает вилочковая железа, которая у здоровых людей с годами атрофируется. А у некоторых она вдруг просыпается и начинает «портить» кровь и жизнь…
Болезнь начинается внезапно, но распространяется по телу постепенно. Когда у меня первый раз пропал голос, я восприняла это как случайность. Но случайность переросла в закономерность и концу марта уже так ослабло все тело, что пришлось уйти на больничный…
В принципе, определить можно любое заболевание, если подобрать соответствующую диагностику. Для выявлении нервно-мышечных патологий диагностика самая точная, но и самая изуверская. Называется: ЭМГ (элекромиография). От этих трех букв у меня мороз по коже… Тебя укладывают на кушетку, на руках и ногах закрепляют электроды (на голове только и не хватало) и начинают подачу тока разной силы, разной ритмичности. В то время как пациент корчится в судорогах и болях, компьютер выводит диаграмму, из которой видно, какие мышцы поражены в большей или меньшей степени. Ощущение после ТАКОГО обследования — ощущение неоконченной смертной казни. Выдержать я смогла только потому, что непрерывно вопила всем своим существом Иисусову молитву. Потом мне еще дважды приходилось проходить ЭМГ, проверяли уже только ноги, и опять спасала эта молитва.
Но для того, что бы пройти даже такую мучительную диагностику, необходимо, что бы сначала осмотрел врач. И потом, уже исходя из своего опыта, он назначает обследование. Но какой опыт может быть, например, у такого доктора, который спрашивает у больного: «а это излечимо???» (такой вопрос мне задавали, после того как в Казани уже точно подтвердили диагноз). И вот к таким вот эскулапам я и попала в самом расцвете своей болячки. Диагностика произошла, естественно, «на глазок»: сразу заклеймили алкоголичкой…но анализ крови не выявил содержания алкоголя Ну тогда… психбольной. Только потом я узнала, что это, оказывается, участь многих миастеников — психбольница. А почему? Да потому, что ,во-первых, с этой болезнью ни один врач на деле не встречается, редкая слишком. Во-вторых, если вы посмотрите на «начинающего» больного, то он действительно покажется странным: нарушена координация движений, плохо говорит, бледный, худой, и очень напуганный…и сколько миастеников погибает в психбольницах — не известно, но факт есть факт. Я пошла по этому же пути — после того, как меня ТРЕТИЙ раз выкинули из приемного покоя, не взирая на то, что привозила скорая помощь с приступами удушья, мне вынесли «устное предупреждение» — еще раз появишься, и отправим в психушку. Пока я проходила все эти мытарства, приехала мама…18 апреля 2008 года.

Written on Май 25th, 2012 , Дневники

«И Тебе оружием пройдет через сердце Твое»… Всю силу этих слов мама ощутила на себе. Она была далеко от меня, но все чувствовала. В тот день на церковной службе ее пронзила невыносимая боль: «Иришке плохо». Мои уговоры не приезжать не остановили мать. Да и как они могли остановить, если я уже кое как говорила. Почему же я не хотела, что бы родители приехали?! Да потому…думала, что все пройдет, думала, что справлюсь…Но справиться я уже не могла, в больницу «вход был воспрещен» и без оказания элементарной мед. помощи состояние дошло до критического: я просто лежала дома на диване и тихонько тихонько дышала…В голове не было никаких мыслей. Абсолютный шок и от нового состояния…да вообще от всего! Меня привел в себя стук в дверь. Стучали долго и упорно. Вставать не было ни сил ни желания. В голове пронеслась мысль — если не откроешь, погибнешь. И я все таки поднялась… Оказалось, что это коллеги по работе. Они увезли меня к себе домой…
Вот так встретил меня родной город! Да, родной! Ведь здесь я не только родилась, но в Лениногорске жили и мои предки и родственники. Нет, почему же ЖИЛИ. И сейчас живут. Сколько их и какие…это не имеет значения, как тогда для них не имела значения наша беда. Родители уговаривали, упрашивали каждого по телефону взять их дитя к себе присмотреть, но у всех нашлась отговорка. Господи, не вмени это им во грех! Я всех уже простила давно…Но тогда это было как нож в сердце.
Совершенно чужие люди выхаживали меня, пока мама собиралась и ожидала поезд. Родительницу я уже встретила на своих ножках и мы поехали домой.
Что было тогда моим домом? И тогда и сейчас — это маленькая однокомнатная квартирка на 5 этаже, которую я купила на все годами накопленные средства. Поэтому, когда началась болезнь, денег в семье уже не оказалось. Зато была готова «золотая клетка».
Только не подумайте, что когда я жила одна в своей личной квартире, то почувствовала свободу от родителей и пустилась «во все тяжкие». Не позволил слишком сильный внутренний стержень: эдакий нравственный колосс, построенный на фундаменте деспотично-отеческого и матерински-религиозного воспитания. Это значит, я старалась добиться поставленной цели, но не «шла по трупам», а как то более менее дипломатически. И все же не всегда: одна вспышка гнева, и человек «опускался ниже плинтуса». Такое случалось редко, но метко. Бывшие друзья становились даже не врагами, а вообще никем. Но, Слава Богу, что есть интернет! Уже в болезненном состоянии, я нашла всех и попросила прощения у каждого. Меня поняли, простили. И теперь старые новые друзья ждут, когда я выздоровлю, что бы приехать в гости. В мою маленькую квартирку, в которой я не жила, но болею. Мой дом — моя крепость.

Written on Май 25th, 2012 , Дневники

18 апреля 2008 года. Это число можно считать точкой отсчета странствий нашей семьи по кругам Ада. Все, что произошло до, было лишь подготовительным этапом… А есть ли Ад вообще? На земле есть точно. И когда человек становится абсолютно беспомощным и слабым, он начинает его видеть и чувствовать…
Рано утром, не теряя времени зря, мама сходила в церковь и пригласила домой батюшку. Не помню, что я чувствовала во время Исповеди и Причастия. Помню только то, что отец Иоанн был очень удивлен тем, что стало со мной за столь короткий срок. Конечно, его удивление не сравнить с материнским… Прошло всего 10 месяцев, как я уехала от родителей. Настоящий «Колобок» — ну что тут еще скажешь.
После Причастия я стала маленько получше глотать и мама с энтузиазмом принялась лечить своего ребенка народными средствами, которыми вытягивала здоровье нашей семьи всю свою жизнь. Но на этот раз ничего не выходило, она честно «признала поражение». Так прошла неделя и я снова начала ослабевать. Нам просто пришлось обратиться в поликлинику. Там, естественно, не ожидали моего появления, да и еще в сопровождении матери. Их условие осталось неизменным — осмотр психиатра. Ну куда денешься, пошли в психиатрическую больницу…Вернее мама шла, а я еле плелась. Говорила , конечно, на приеме не внятно (речь уже была поражена), но и этого было достаточно для отметки «психически здорова». Диагноз, который поставил психиатр был «астенический синдром». Почти угадал. Только первых двух букв не хватило «ми».
Доктор вообще был крайне удивлен, что терепевтическую больную отправили к нему… Он снял трубочку и позвонил в поликлинику. Так по ходатайству психиатра меня положили в терапию с предположительным диагнозом — бронхоэктатическая болезнь (я постоянно задыхалась). Лечили по схеме типа от воспаления: делали уколы с антибиотиками и давали белые таблеточки. Как потом выяснилось, это были очень сильные антидепрессанты. Видимо, врачи этого отделения считали себя более компетентными в психиатрии, чем врач-психиатр. Как меня «заклеймили» в самом начале болезни, так и относились… Вот тогда я поняла на себе, что значит быть униженным и оскорбленным. С тех пор «черные» школьные годы представляются не такими уж и плохими.
Терапия произвела должный эффект. Я совсем стала падать. Каким то внутренним чутьем мама поняла, что нужен осмотр нервопатолога. Единственный его вопрос смыл с меня «позорное клеймо». Он сделал двигательные пробы, но все же сомневался. Вдруг спросил: «А в роду было что нибудь похожее?».
Дядя Володя (Царствие Небесное!) был родным братом моего отца. Добрым, мягким, красивым, умным человеком. Папа всегда считал, что я на него очень похожа. И всегда опасался, что и я так заболею….Точный диагноз дяди не известен и узнать его не удалось, архивы по прошествии 21 года от смерти уничтожили. Но все признаки указывают на то, что он был расслабленным. Дядя лежал или сидел, когда посадят. Глотание и дыхание у него НЕ были задеты, как у меня. Вообще миастения паражает у мужчин в основном скелетные мышцы, а у женщин — от и до. Ну чем не доказательство того, что мы, девушки, существа хрупкие и нежные.
Отец долго не мог принять тот факт, что я заболела как его брат. И теперь отрицает, что является генетическим носителем болезни. Действительно, а почему он? Моя племянница (внучка маминой родной сестры) болеет с 12 лет. У нее ревматоидный артрит, но какой то тяжелой, извращенной формы. Сейчас ей 16, и что пережила эта девочка, одному Богу известно. На ней испытали супер современную химию: и «хумиру», и стволовые клетки. Племянница уже двигается и ходит, но это ей дорого стоило.
Ужасная наследственность Трое тяжело больных и все в одном городе. Дядя умер уже давно, но…именно он спас меня. Когда нервопатолог услышал про его болезнь, все сомнения отпали и произошел перевод в неврологическое отделение. И что бы уже точно убедиться в достоверности диагноза «миастения», неврологи направили нас с мамой на обследование в Альметьевск (к сожалению, в нашем городе нет такой спец.диагностики, как ЭМГ, МРТ, КТ и прочее). Вот тогда то я первый раз и познакомилась с электромиографией. Ее заключением было — миастенический синдром.

Written on Май 25th, 2012 , Дневники

В который раз просыпаюсь ночью и никак не могу понять, где я нахожусь: дома или в своем родном неврологическом отделении. Имею полное право называть его родным Скоро будет 4 года, как я там «поселилась». Можно сказать, что в этом отношении мне повезло — это самое лучшее отделение из всех, в которых я побывала (фотографии в моем альбоме на «Одноклассниках»). И именно наши врачи-неврологи отправили меня тогда первый раз на ЭМГ. Но это была вынужденная мера, ведь без этого обследования не было бы и диагноза. Когда мы вернулись из Альметьевска, доктора уже спокойно могли назначать лечение. В основном это были препараты, поддерживающие нервную проводимость в мышцах — прозерин и калимин. Должна сказать, что это «волшебные» лекарства для миастеника. Выпив такую таблеточку, леченый больной или больной не в запущеной стадии начинает относительно нормально двигаться: ходить, дышать, глотать, говорить… Другое дело, когда миастения тяжелой формы, в этом случае калимин или прозерин лишь поддерживают жизнь. Вот и приходится теперь глотать эти «конфетки» часто часто, что бы хоть как то существовать. Но в то далееекое время калимин действовал на меня хорошо. И я даже смогла на легковой машине сидя уехать в Казань. Точнее сказать, нас с мамой увезли (специально транспорт с моей работы выделили) в Республиканскую Клиническую Больницу (РКБ) в неврологическое отделение, ибо у наших Лениногорских врачей нет полномочий назначать и проводить хорошее лечение при таких редких и тяжелых заболеваниях, как миастения. Плюс ко всему, необходимо было определить причину возникновения патологии. Опять надо отдать должное Лениногорским неврологам. Они «на глаз» прикинули, что у меня, вероятнее всего, есть вилочковая железа. Та самая, которая предположительно и вызывает эту болячку. И даже стали морально подготавливать к возможной операции по удалению тимуса (вилочковой железы). В большинстве случаев такая операция (называется она тимэктомия) позволяет миастенику снова «стать человеком» на поддерживающих препаратах. А некоторые выздоравливают, иначе говоря, достигают полной ремиссии.
В то же время нам с мамой попалась на глаза статья, в которой говорилось о больной девочке. Ее тоже замотали с неправильным диагнозом, в конце концов на руках привезли в Москву, где и прооперировали. И ура! девочка выздоровела!
По началу нас с мамой пугал такой радикальный метод лечения. Но, видя реальный пример исцеления и не видя другого выхода, я настроилась решительно: операция так операция! Лишь бы этот кошмар кончился скорее! В общем, когда меня отправляли в Казань, я мечтала, что бы там обнаружили вилочковую железу. Мечтала — это мягко сказано! Я спала и видела тимус! Я хотела, что бы он был! Он ДОЛЖЕН быть! Ведь если есть следствие (болезнь), то и причина должна быть. Это было мое логическое рассуждение. Не знаю, как дожила до дня обследования. Наступила дата долгожданного КТ…
КТ (компьютеоная томография) достаточно точный метод диагностики. Он позволяет исследовать внутренние органы в разрезе. Но есть одно Но. Если сделать такое обследования без внутривенного введения контрастного вещества, то можно кое что и не увидеть…Контраст подсвечивает организм изнутри, и томограф начинает различать всякие «бяки»
В тот день КТ органов средостения мне сделали БЕЗ контрастирования. Видимо решили, что томограф РКБ достаточно силен или просто сьэкономили Результат — патологий нет. Это был такой шок, которого я в жизни не испытывала. Полное недоумение. Вся логика рухнула…От чего лечить, если НИЧЕГО НЕТ? Что бы было понятнее, допустим, вы приходите на прием к врачу и он вам заявляет: «Голубчик, ваш диагноз… — это такая и растакая болезнь. Очень редкая и очень тяжелая. И именно у ВАС причину установить невозможно. Просто в крови возникают антитела…ниоткуда…». Ниоткуда…
Да простит меня Господь и больные раком, но как же я им тогда позавидовала…Прошу не судить за это стого… о тяжести «нехороших» заболеваний спорить не имеет смысла так же, как не имеет смысла спорить о том, каким спобом лучше покончить с собой — утопиться или повеситься. Я завидовала таким больным, потому что у них хотя бы есть причина болезни…есть причина — есть конкретное лечение…Только потом до меня дошел весь ужас и вся глупость этого чувства…Раком заболел двоюродный брат, и ему уже отняли одну почку.
В сентябре 2009 года, то есть почти через полтора года после этого случая, меня обследовали заново. Но уже в Москве и уже с контрастным веществом. Заключением томогрфии было — резидуальная (сахранившаяся) вилочковая железа. Оказывается, все это время во мне сидела эта «заноза»…И по сей день сидит…

P.S. Сегодня у меня температура, вся опухла и всю трясет. «Подарили» мне грипп, видимо…

Written on Май 25th, 2012 , Дневники

Казань — столица Республики Татарстан, очень красивый и древний город, в котором последние пять веков мирно процветают две религии — православие и ислам. Православных святынь Казани очень много, хочется назвать такие как: святые мощи первосвятителя Германа в Свияжском Успенско-Богородничном монастыре на о. Свияжск; святые мощи прпп. Ионы и Нектария, Казанских чудотворцев, в соборе свв. апп. Петра и Павла; и ,конечно, чудотворный «Ватиканский» список Казанской иконы Божией Матери, установленный в Крестовоздвиженской церкви.
Не удивительно, что когда мы первый раз с мамой ехали в Республиканскую Клиническую Больницу, по дороге встечалось очень много больших и маленьких церквей. Я смотрела на них и радовалась. Тем более, что это было 22 мая 2008 г. — Весенний день святого Николая Чудотворцая. Все это я восприняла как ЗНАК — знак, что вот вот все закончится, я снова выйду на работу и жизнь наладится. Надо было только удалить вилочковую железу…
Но, как я писала ранее, КТ определило, что патологий нет. Это был первый удар. Если бы не мама (ее положили вместе со мной), мне бы пришлось еще тяжелее… И морально и физически она поддерживала меня все 40 дней в РКБ.
Так как тимус не был обнаружен, то и операцию не надо было делать… Лечение сводилось к тому, что бы улучшить нервно-мышечную проводимость, а так же вымыванию «нехороших» антител из крови. В первом случае — это системы с хлоридом калия, таблетки верошпирона. Ну и калимин, без него никуда. Надо сказать, что миастеники потребляют определенное количество калия, что бы шевелиться по лучше. Кто в системах, кто в порошках… Мне как то от этого вещества лучше не становилось, но по рекомендации врачей я его упорно получала. Как потом выяснилось в той же РКБ (через год почти!), у меня на калий аллергия…а он запрещен в таких случаях. Но на тот момент я его «с радостью» принимала, надо же было хоть как то лечиться, в конце концов. Что касается антител, то их из крови удаляют с помощью плазмафереза. Это такая процедура, когда из вены извлекается порция крови (пол литра, например), которая затем, в центрифуге разделяется на плазму и клетки крови. Потом клетки крови возвращаются в организм через систему, а отделенная плазма с антителами выливается в раковину. Вместо освободившейся плазмы в организм обычно заливают простой физ.раствор.
После первого плазмафереза я почувствовла себя хорошо, даже начала есть пирожки. Но после второго — резко ослабела. Это, по-моему, естественная реакция, ведь столько плазмы вылить, а в ней все таки и полезные вещества находятся. И никакой физ.раствор не заменит белки, должные быть в крови. Как следствие, у меня начались удушья, открылся бронхит. Мама забила тревогу, ведь для миастеника бронхит — это смертельный номер, при котором требуется срочная стимуляция иммунитета. Что мама и начала просить. Но врачам ведь виднее. И мне назначили антибиотики. Назначение сопровождалось словами: «Бог терпел, и ты терпи». Произнесено было это не просто так: уколы стали делать внутримышечно, а не внутривенно. А ведь при неврологических заболеваниях очень важно сохранить каждый нерв. При всем не очень хорошем отношении ко мне в Лениногорской терапии, антибиотики все таки там кололи в вену. Что бы никто не подумал, что я поднимаю лишний шум с такой пустяковой проблемой, проведите эксперимент: возьмите ампулу цефтриаксона, разведите водой для иньекций, БЕЗ новокаина (да да, мне делали без обезбаливания), и пригласите двух добровольцев. Один будет вводить препарат в мышцу медленно, а другой — держать вас, да покрепче, потому что боль последует нечеловеческая. И так 10 дней утром и вечером. Меня, конечно, никто не держал. Просто лежала на своем койко-месте стиснув зубы и выла. Наверное вой был сильный, потому что вся палата, все 6 человек смотрели с содроганием…А мама — она просто умоляла делать в вену, но… В общем, на все это действо у меня в голове родился единственный вопрос: «Зачем так? Меня что, хотят помучить?». В итоге мышцы мои сожгли и с тех пор я перестала полноценно ходить, только «по стеночке» получалось… Да еще попала в реанимацию. На один день, но все таки попала. Ведь мама оказалась права, при бронхитах и других воспалениях миастенкам делают иммуноглобулины, а не антибиотики. Они вообще не желательны в таком случае… Но неужели доктора этого не знали? Пришлось делать плазмаферез еще раз, только уже в реанимационных условях, и с альбумином (белковый препарат) вместо физ.раствора. После, в палате, прокапали еще и иммуноглобулин все таки…
Уже видя, что такая схема лечения не помогает, мне были назначены кортикостероиды, иначе говоря преднизолон. Это гормон, очень серьезная штука, много побочных явлений; если на него сесть, то сойти очень трудно потом. Что характерно для нашей медицины, преднизолон назначают почти при всех тяжелых ауитоимунных заболеваниях. Причем без соответсвующих анализов и в огромных дозах. Считается, что он способен вылечить миастению… С тех пор прошло почти 3,5 года; и я его все пью и моя болезнь ни с места. На гормонотерепию меня тогда в 2008 г. и «посадили» и отправили домой.
Если в Казань я ехала на легковой машине сидя, то в Лениногорск возвращалась на скорой помощи лежа…

Written on Май 25th, 2012 , Дневники

(Продолжение записи Казань)

Триумфального возвращения из Казани не получилось… Я была раздавлена и физически и морально.
Карета Скорой помощи подъехала прямо к подъезду. Нас с мамой встречал мой двоюродный брат. Всеми силами я отворачивала от него свой взгляд, еще бы… Было стыдно, за свою болезнь, за то, что не вылечили… Странно, откуда бы могло это чувство взяться. Со временем миастения набрала обороты и вместе с ней набрал обороты стыд за такое состояние. Дошло до того, что в телефонной книжке осталось всего 4 контакта — загнанная в угол, я лежала и целыми сутками ревела…. Это длилось долгие месяца. В моей голове сложилось стойкое мнение, что депрессия автоматически закончится, когда пройдет болезнь. Но уже с годами стало ясно: или ЭТО уничтожит меня, или надо что то менять и изменяться…
Слушаю Океан Ельзы и вспоминаю, а когда последний раз я плакала? Наверное давно уже…. Плакать могу только внутри, в душе, потому что естественные рыдания плохо заканчиваются: начинаю задыхаться, и можно забыть о пище на целый день — отключается глотание. Еда — это вообще отдельная тема. Приходится прислушиваться к организму. Как я шучу: когда рот открывается, тогда и ем. Его открывать помогают, естественно таблетки калимина. Не все так просто. Сначала надо кое как проглотить волшебную пилюлю, и через пару часов вперед, протертые субстанции ждут тебя. Был период, когда мой вес составлял 37 кг. при росте 168 см. К этому результату организм медленно, но верно пришел после всех курсов лечения в РКБ.
Уже первый этап показал, что дело пошло не так, как бы хотелось, мягко говоря. Но мама все равно позвонила в РКБ заведующему неврологического отделения, что бы поблагодарить за Скорую помощь. Ведь это он вызвал машину специально для меня, лежачей больной. В трубке был слышен короткий ответ: » Да, да… Делайте иммуноглобулин». И все. Такое своеобразное назначение, которое почему то не прописали в эпикризе. В РКБ мне, конечно, сделали пару пузырьков. Но этого, как оказалось, было не достаточно. В экстремальных условиях родителям пришлось приложить не мало усилий, что бы раздобыть этот самый иммуноглобулин. После звонка в больницу, мама мгновенно сообщила папе на Урал, что нужно дорогое лекарство. Денежек в семье уже не было (все ушло на новую квартиру), и отец помчался в нефтяную организацию, где раньше работал. Слава Богу, там ему оказали материальную помощь и появилась возможность купить препарат в короткие сроки. Так мы с мамой снова оказались в неврологии Лениногорска, через неделю после Казани…

Written on Май 25th, 2012 , Дневники

© 2017 Все права защищены.
Запрещено использование материалов сайта без согласия его авторов и обратной ссылки.

Поможем тяжелобольной Ирине